”Föräldrar kan inte bara lämna bort sina barn och glömma dem”.

Anknytningsteorin kom som en chock för föräldrar som tvingats avskilja sina barn till anstalter.

När föräldrar till barn med funktionsnedsättning/hinder fick höra talas om tidig anknytning och att deras barn har samma behov som alla andra barn, blev de chockade, framhåller barnpsykiatrikern och professorn, (se här), Karl Grunewald i sin bok ”Från idiot till medborgare. De utvecklingsstördas historia”, 2008, (s. 228) De hade ju enbart följt läkarnas råd att lämna bort sina barn till ett vårdhem.

Det här var en av de mest laddade frågorna under 1960-talet, understryker Grunewald.

Diskussioner med föräldrar visade honom att de hade en stark vilja att behålla sitt barn hemma, om samhället bara stöttade dem tillräckligt. Det var inte alls som många barnläkare trodde, att man kunde lämna bort sitt barn och glömma dem. (s. 227)

”Läkarna såg mer till vad de trodde var föräldrarnas bästa än till barnets behov.  Det visade sig att föräldrarnas och barnets behov sammanfaller: blir föräldrarna stöttade, och kan man förmedla en tro på barnets utveckling, så orkade de md i en utsträckning som man tidigare inte anade. Vad mer är: de är öppna och kapabla till att ta emot råd och handledning och har egna kunskaper och erfarenheter. Men vägen till en allmän acceptans av dessa insikter var lång.” (s. 228)

 I ett tidigare inlägg, (se här), skrev jag lite om föräldrarnas motstånd mot att lämna bort sina barn till de så kallade sinnesslöskolorna, vilket blev obligatoriskt för bildbara sinnesslöa i och med 1944 års lag.

Men det fanns också föräldrar som medvetet valde att lämna bort sina barn. Grunewald fick ett brev från en kollega som var läkare på ett privat vårdhem för barn i Skåne året 1960. Kollegan hade fått ett brev från en förälder som lämnat bort sitt barn med Downs syndrom och istället tagit ett adoptivbarn. (s. 231) Kollegan gör antagandet att ingen i släkten eller bekantskapskretsen känner till det här barnet som lämnats bort. Nu är det emellertid så att barnet med Down’ s syndrom skickat en julhälsning till sina föräldrar, vilket väckt stor oro i familjen, meddelar kollegan till Grunewald i brevet.

”Kan du ordna så att föräldrarna i fortsättningen slipper dessa livstecken från … är de mycket tacksamma”. (s. 231)

Grunewald understryker att barn med Downs syndrom var den grupp som föräldrarna först behöll hemma, om de bara fick rätt information och stöd från början. (s. 455)

Innan jag går vidare vill jag passa på att referera till det föregående inlägget, se här, där forskaren Sara Hansson i sin avhandling ”Den goda vården”, bland annat betonar att man måste försöka förstå, även om man inte gillar en handling. (s. 20) Eller till och med avskyr den, fasar. Och vem hade jag varit om jag varit i en liknande situation som paret ovan som Grunewald beskriver? Det är lätt att slå in öppna dörrar från en utkikspunkt på betryggande avstånd från dessa årtionden, med nuvarande människosyn och lagstiftning.  Men trots att allt blivit bättre för dem som tidigare varit anstaltsbundna exempelvis, så är allt inte är så ”fullkomligt” som det kanske ser ut .

När omsorgslagen av ”Lag om Särskilt Stöd”, (LSS), kom (som rör bland annat personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd) så handlar rättigheterna om boendeform, daglig verksamhet et cetera, läser jag i läkemedelsboken.se under rubriken ”Läkemedel hos personer med utvecklingsstörning.” Men den ger ingen rätt till speciella läkare eller sjuksköterskor, skriver de båda författarna, Inger Näslund, Vuxenhabiliteringen, Karlstad och Sten Björkman, Habiliteringen, Blekingesjukhuset, Karlshamn.  I dag är det primärvården som har hand om de här patienterna, och Näslund och Björkman påpekar att det är svårt att ställa diagnos på grund av de kommunikationsproblem som föreligger. Därför menar de att personer med utvecklingsstörning bör ha förtur till fast läkarkontakt i primärvården så att patient och läkare/ sjuksköterskor lär känna varandras sätt att fungera.

”Om man setts förut är möjligheten att senare korrekt bedöma ett akut tillstånd betydligt bättre. Läkarbesök bör om möjligt planeras till ordinarie läkare”. (lakemedelsboken.se, se här, uppdaterat senast 2015-08-27)

”Barn och ungdomar har god tillgång till sjukvård vid barnklinikerna, men efter 18 års ålder saknas för närvarande ett system i Sverige som garanterar att vuxna med utvecklingsstörning får kontakt med läkare med specifik kompetens rörande funktionshinder.”  (lakemedelsboken.se, se här)

Grunewald berättar i sin bok att psykologen Inga Sommarström i Stockholm var den första psykologen som förde systematiska personliga samtal med vuxna utvecklingsstörda i syfte att de skulle lära sig förstå sig på sig själva.  (s. 453) Han framhåller vidare att det bröt med den tidigare rådande inställningen att man inte skulle prata med personen om hans eller hennes funktionhinder. Sommarström introducerade även begreppet handikappmedvetande.

”Genom förstående samtal, pröva-på-träning och nya upplevelser ville Sommarström skapa ett positivt handikappmedvetande.” (s. 453)

 Grunewald beskriver hur begreppet blev allmänt erkänt och skapade en syn på vikten av att ta hänsyn till den enskildes personlighet och tidiga upplevelser. (s. 453) Det var som om de utvecklingsstörda äntligen fick bli subjekt. Han beskriver också hur det påverkade innehållet i fortbildningen för personalen och diskuterades i många FUB-sammanhang, (FUB, se här)

Grunewald som bland annat var medicinalråd och byråchef vid Socialstyrelsen 1968 och var chef för byrån vid handikappfrågor 1981-86, skriver i sin bok:

”Ännu på 1950-talet var vården av ”de obildbara” barnen mer isolerade och fattigare än någon annan vård i vårt land. Det härskade en kategorisk ”annorlundasyn” på dessa barn. ’Det lönar sig inte’, sa man.” (s. 375)

Men med experter och utbildad personal och nybyggda vårdhem hoppades man ändra på det här synsättet, skriver Grunewald.  (s. 375) Men resultaten av förändringarna uteblev, och det som visade ge bättre resultat och dessutom var billigare, enligt Grunewald var hemmavård för barn med stöd och undervisning.  Det inledde nedläggningen av vårdhemmen på 1980-talet. (s. 375)

Vid en inspektion 1973 vid institutionen Jättunahemmet i Flen visade det sig släpa efter i standard, påpekar Grunewald. Den uppgjorda femårsplaneringen följdes inte.  Vid en inspektion tre år senare kvarstod bristerna. Underbemanningen var extrem med 176 anställda på nästan trehundra barn och vuxna. (s. 397)

”Följden var bl. a att läggningen av barnen måste börja redan kl. 15.00 och att bara hälften av de vuxna fick någon sysselsättning.  De två planerade vårdhemmen för barn och ungdomar som skulle ha byggts i städerna med barnklinik hade inte kommit till stånd. Läkar- och tandläkarinsatserna var helt otillräckliga.” (s. 397)

Grunewald och skolinspektören som samtidigt gått igenom särskolan i länet hade bokat in ett möte med förvaltningsutskottets ordförande dagen därpå för att gå igenom sina iakttagelser och redovisa sina förslag till ändringar. En stab på åtta personer väntade honom och skolinspektören och de möttes med orden att de inte var välkommen till detta landsting. De meddelade helt sonika att de hade egna sakkunniga. Det blev en ”strid” där Jättetunahemmets föreståndare instämde med Grunewalds kritik, och det visade sig att både föräldrar och anhöriga hade krävt bättre förhållanden, men landstinget hade valt att slå dövörat till.

Vipeholms sjukhus öppnades 1935 för så kallat svårskötta sinnesslöa personer. (428). Grunewald beskriver hur sjukhuset var en nybyggd kasernbyggnad kompletterad med för ändamålet uppförda byggnader på två och en halv kilometers avstånd från stadskärnan i Lund. Sjukhuset började med 600 platser för män och det byggdes till och med ett järnvägsspår på området så att man lätt kunde forsla in patienter från hela Sverige.  (s. 428) Ganska snart byggdes Vipeholm till med en paviljong för 150 kvinnor, och det dröjde inte länge förrän man även skrev in barn, berättar Grunewald.  Han tar upp att dödligheten var hög på Vipeholm under de första åren. (s. 433) Till stor del berodde det på att kosten var dålig, särskilt under krigsåren, förklarar han. 1942 dog 88 av de 813 patienterna påpekar han, men redan året därpå ska dödstalen ha sjunkit. (s. 433) Om inte anhöriga hade råd att ta hem dem, begravdes de döda i Lund:

”Begravningsakten hölls i kapellet på sjukhuset med två skötare som vittnen, klädda i sina mörka vinteruniformer. Jordfästningen ägde rum på Norra kyrkogården. Där ligger nu barn, kvinnor och män från hela Sverige begravda, men endast några få fick en egen gravsten. ” (s. 433)

Det är Sveriges största massgrav i modern tid, med 560 personer, glömda i livet och glömda i döden, skriver Grunewald.   Det har skrivits om, och bland annat gjorts radioreportage om sockerförsöken på Vipeholms sjukhus, (se här och här).  När försöken på dessa personer med sinnesslöhet blev kända besökta statsrådet Gunnar Hedlund Vipeholm, berättar Grunewald och beskriver hur Hedlund uttalade sig om hur förvånad han var över att ingen enda av ”de sinnesslöa experimentbarnen” beklagade sig över den behandling de fått.

Hedlund fick ett svar i form av en dikt från författaren Stig Dagerman, se här.

Grunewald skriver också i sin bok att svåra former av fattigdom hos familjer, som bland annat barnpsykiatrikern Alfhild Tamm, vittnade om, började försvinna under 1940-talet och var rena undantaget efter 1950-talet. Därmed försvann även mängden av understimulerade och undernärda barn och antalet lindrigt utvecklingsstörda minskade, påpekar han.

Men på vårdhemmen var förhållandena fortfarande ibland oerhört torftiga, som på det privata vårdhemmet utanför Enköping, som Grunewald berättar om, bland annat refererande också till reportage i Dagens Nyheter och Expressen 1961. (s. 390) Grunewald beskriver att antalet platser var närmare hundra.  Endast en personal fanns tillgänglig under natten, och personalen flydde från vårdhemmet på grund av de långa arbetstiderna och den låga lönen.

”Personalen använde samma badvatten för upp till tio kvinnor. En, eventuellt flera, personer fick sitta fastbundna på toalettstolen i timmar.  På en avdelning för 20 personer diskades porslinet i det kombinerade tvätt- och toalettrummet. Tio fysiskt funktionshindrade kunde sitta uppe, men inte gå själva. De tillbringade hela dygnet i sina sovrum och utförde sina behov på hink eller bäcken. Endast vid lämplig väderlek fick de komma ut på en terrass. Barn vårdades tillsammans med vuxna. Barnens leksaker rymdes i en pappkartong.” (s. 390-391)

Detta var alltså 1961, fast forskningen visste bättre, och Sverige var i färd med att bekämpa fattigdomen, sedan mer än ett årtionde, som Grunewald redogör för ovan.

”Forskningen kring barn som växer upp i fattigdom tog fart efter andra världskriget. Den visade att orsak till begåvningsbristen var främst bristen på protein i kosten i kombination med psykologisk-pedagogisk understimulans. Därtill kom att dessa barn drabbas av infektioner och hjärnskador oftare än andra barn. Tidiga insatser hos små barn kunde i stor utsträckning häva tillståndet, men hos några år gamla barn gav dessa insatser inte samma resultat. ( s. 289-290)

Grunewald refererar också till vad en s-politiker, som var ordförande i Omsorgsdelegationen gav uttryck för i en intervju i ”Pockettidningen R”:

”Jag brukar säga att man kan tänka sej att de utvecklingsstörda grupperade utefter en stege. Med de bäst utvecklade på översta steget och de mest lågstående varelserna längst ner. – Och i en valsituation mellan att sats på de högstående och de lågstående så anser jag nog att vi måste satsa på dem som finns på översta steget. Då först får vi ut mest av pengarna… Det betyder inte så mycket var dom befinner sig, eftersom dom inte uppfattar miljön omkring sig.” (s. 167)

Grunewald skriver i n ”Från idiot till medborgare” att tillhöra kategorin sinnesslö var liktydigt med att i alla juridiska sammanhang saknaderättslig handlingsförmåga. Även om ”bildbara sinnesslöa” kunde tillägna sig kunskaper ansågs de som icke vittnesgilla. (s. 199)

Det rådde en sorts omvänt rättsskydd: medborgaran skyddade sig mot sinnesslöa istället för att skydda dem mot att bli utnyttjade och kränkta. Härtill kom övertron på intelligensmätningens exakthet och beständighet. En intelligenskvot från barndomen fick gälla även som vuxen. Begåvningsnedsättningen ansågs vara ett statiskt tillstånd.” (s. 199-200)

Också enbart grundad på sin efterblivenhet och utan eget medgivande kunde vuxna utvecklingsstörda personer under åren 1950 till 1968 tas in på psykiatriskt sjukhus, skriver Grunewald. (s 203) 1968 togs emellertid ett viktigt steg bort från mentalsjukvården, påpekar han då det krävdes en psykisk sjukdom eller ett jämställt tillstånd för att kunna skrivas in.

De har också medicinerats med neuroleptika, och Näslund och Björkman tar i läkemedelsboken.se upp att senare studier har starkt ifrågasatt användningen av neuroleptika mot aggressivt och utmanande beteende hos patienter med utvecklingsstörning. Det står att osäkerhet föreligger beträffande effekt och säkerhet vid långtidsbehandling. Det finns väldigt många förbehåll och rekommendationer kring den här patientgruppen att inte använda neuroleptika, inte minst för att aggressivitet och beteendestörningar kan ha annan orsak än medicinsk/psykiatriska står det i faktaruta 4, som handlar om ”omprövning av psykofarmaka – behandling”.

Eftersom ”Riksförbundet för Social och Mental Hälsa”,  (RSMH) tillhör paraplyet Funktionsrätt ser jag en väldig fördel, att olika grupper under paraplyet samarbetar kring just psykofarmaka och hur dessa inverkar på individer och hur en vård, för alla individer enligt deras unika behov, skulle kunna se ut utan psykofarmaka eller i alla fall långvariga bruk av densamma. Vidgar man perspektivet och just arbetar tillsammans kan man nå längre. Äldre är också en grupp som ges neuroleptika. demenscentrum.se, (Svenskt Demenscentrum, (SDC), se här, som invigdes 2008) skriver i ett inlägg av Magnus Westlander från 11 juni, 2008, att ”antipsykotiska läkemedel skadar ofta mer än gör nytta” för äldre människor.  Westlander berättar att på brittiska sjukhem använder upp till 60 procent av de boende neuroleptika.  Även i Sverige är det vanligt förekommande står det.  Vidare att i Socialstyrelsens kvalitetsindikatorer för äldres läkemedel sägs att neuroleptika bör reserveras i första hand för psykotiska tillstånd, till exempel hallucinationer och vanföreställningar.  Men enligt Johan Fastbom, sakkunnig i läkemedelsfrågor på Socialstyrelsen, ordineras de i praktiken även mot andra symptom. 15-25 procent ligger siffran på för dem som får neuroleptika av andra orsaker.

Motivet bakom att ge neuroleptika vid icke-psykotiska tillstånd är när någon äldre är mycket aggressiv i beteendet i en omvårdnadssituation exempelvis. Då blir situationen ohållbar. Men detta bör vara undantagsfall betonas det och Johan Fastbom beskriver varför:

”För det första är neuroleptikans effekt på måttliga beteende störningar helt enkelt dålig (jämför ovan enligt rönen som också påvisats vid utvecklingsstörning, min anm.) För det andra har de biverkningar i form av bland annat Parkinsonliknande symptom och blodtrycksfall. Ofta blir personen ifråga också avtrubbad.” (https://demenscentrum.se/nyheter?nyhet=4224)

Han nämner också i intervjun som görs av Magnus Westlander på demenscentrum.se/ny forskning att ett tredje skäl är att läkemedlen kan hindra ett bättre omhändertagande:

”Det finns mycket man kan göra när en person med demens är orolig. Smärta, förstoppning, svårt att kissa-kroppsliga åkommor kan många gånger yttra sig som beteendestörningar och det kanske man inte upptäcker om personen ifråga ges läkemedel med dämpande effekt.”

I en ingress på demenscentrum.se som också handlar om antipsykotiska läkemedel från den 22 september, 2011, skriven av Magnus Westlander se här, står det att ny forskning ger ytterligare stöd för en restriktiv förskrivning av antipsykotiska läkemedel vid demens. En stor brittisk studie visar på ökad risk för allvarligare biverkningar som blodpropp vid just demens.

Det är också vissa psykiatriker som numera informerar sina psykiatripatienter att om man har behandlats med neuroleptika som Haldol och Mallerol (numera förbjudna, men används ändå) under längre tid så löper man ökad risk för demens. Men hur vanligt det är att psykiatriker informerar om detta vet jag inte.

Jag läser bland annat på ”Statens Beredning för Medicinsk och Social Utveckling”, (SBU), se här, att de skriver, i samarbete med journalisten Vanna Beckman, att vid psykos bör medicineringen inledas först efter en vecka efter att symptomen har börjat, eftersom de kan hinna förbättras av sig själv under tiden. Det här publicerades redan 1998-01-01 (sbu/sv/publikation) som det ombeds läsaren att observera. För mig är faktiskt det där om en ”första vecka” något nytt som jag inte haft någon vetskap om, men som låter väldigt bra: Att psykiatrin inte omedelbart tar till det stora ”artilleriet”, det mest drastiska.

Det som sker kanske mest på reflex, och av personalbrist.

/H-M

Referenser:

Grunewald, Karl och Ingrid Sundqvist, (red). 2008. Från idiot till medborgare. De utvecklingsstördas historia. Gothia förlag.

Läs gärna också inlägget om psykiatern och psykoanalytikern Frances Tustin och de så kallade ”Frances Tustin-barnen”, se här.

och här:

Insidan. 2021. Barns anknytning – här är de största missuppfattningarna. Dagens nyheter. 2021-05-26.

https://www.dn.se/insidan/barns-anknytning-har-ar-de-storsta-missuppfattningarna

2 reaktioner till “”Föräldrar kan inte bara lämna bort sina barn och glömma dem”.”

  1. Hej och tack för hela din tema-serie om sinnesslöhet, anstalter och de synsätt som var förhärskande då. Så bra!!
    Jag tänker ibland på vad vi skapar just nu i vårt samhälle. Med olika bubblor för information och åsikter, avstånd mellan åldersgrupper, etniska grupper och stad och land. Just nu i pandemin möter jag så konstiga konspirationsteorier hos en del.
    Stina Oscarsson , fd radioteaterchef, har satt en ära i att möta människor med öppen attityd trots att värderingar o fakta-begrepp skiljer dem åt. Hon har skrivit i bl a SvD.
    Dina artiklar är likaså jätteviktiga.
    Har inte hunnit skriva tidigare tyvärr. Planerar Höstdagar på Åh för människor med erfarenhet från psykiatrin. Varje dag ringer diakoner som vill anmäla deltagare o deltagare själva med frågor . Trots två info-brev.
    Men vi drar alla vårt strå till stacken!

    1. Hej Birgitta! Tack för dina ord! Du inspirerar för du delar med dig av mycket, som det här att du nämnde Ryhov, och människor som är lite ”egna” och som för bara några årtionden sedan ”plockades” in på anstalter som Ryhov. Jag tror det är Zaremba som i sin bok redogör för en ”sinnesslöundersökning” , ( minns inte riktigt när det var) men det är prästen som har kallats ut och han inleder sitt förhör med att fråga en ung flicka ”Vem styr över Sverige”? ”Gud”, svarar den unga flickan.
      Svaret var ju fel, men jag tänker att flickan gav prästen det svaret hon trodde han ville höra. Rädslan och respekten för ”överheten”, i vilken prästen ingick, var så stor att, som jag tolkar det, flickan inte vågade vara uppriktig i svaret. Dessutom visste hon förmodligen vad som stod på spel, att hon skulle sinnesslöundersökas för eventuell sterilisering: Det räckte med fattigdom, dvs sociala skäl. Vilket grymt samhälle! Förmodligen var det ”gångbart” då, i de flesta sammanhang annars att svara vad prästen, och övriga auktoriteter, ville höra. Sa vederbörande något annat var väl vederbörande ”uppstudsig”. Så synd på kognitiva förmågor…( och känslomässiga, det hänger ju ihop) Många människors kognitiva förmågor, (”varseblivningsfält”), slösades bort, bokstavligen, genom att stå och skrapa med foten, blicken i marken.
      Ha det fint på Åhs stiftsgård! Fint och spännande att ni samlar kraft och visdom och kunskap tillsammans med egenerfarna!
      Religionerna i Sverige, som kristendom, judendom, islam, buddhism, sikhism et cetera kan göra mycket genom att förmedla hopp och tillförsikt genom sina uråldriga visdomar till oss alla. Inte minst det mänskliga livets okränkbarhet!
      Allt gott, hälsar H-M.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s